Tι είναι η ΑΠΣ και η «πρόκληση του παγωμένου κουβά»
Η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ΑΠΣ) ήρθε στο προσκήνιο λόγω ενός βίντεο που ανέβασε στο Facebook ένας πρώην παίκτης του μπέιζμπολ που διαγνώστηκε με τη νόσο πριν από δύο χρόνια.
Ο Pete Frates, πρώην παίκτης του μπέιζμπολ και αρχηγός της ομάδας του Μπόστον Κόλετζ, διαγνώστηκε τον Μάρτιο του 2012 σε ηλικία 27 ετών με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση και ήταν αυτός που ενέπνευσε χιλιάδες ανθρώπους με την «πρόκληση του παγωμένου κουβά» να ευαισθητοποιηθούν για τη συγκεκριμένη ασθένεια.
Το βίντεο έγινε viral, ο καθένας από τους απλούς ανθρώπους μέχρι τους σελέμπριτις ανεβάζουν βίντεο με τον εαυτό τους να λούζεται από έναν κουβά με νερό και παγάκια, προτρέποντας τους υπόλοιπους να κάνουν το ίδιο, γιατί κάθε φορά που συμβαίνει αυτό γίνεται μια δωρεά στην έρευνα για την συγκεκριμένη νόσο.
Προσωπικότητες όπως ο δημιουργός του Facebook, Μαρκ Ζούκερμπεργκ ή ο πρόεδρος της Microsoft, Μπιλ Γκέιτς, αλλά και διάσημοι ηθοποιοί, τραγουδιστές, αθλητές, όπως και ο απλός κόσμος έχουν δεχτεί την «πρόκληση του παγωμένου κουβά» (ice bucket challenge), ανεβάζοντας τα βίντεο με τους ίδιους να δέχονται στο κεφάλι το παγωμένο νερό και με τη σειρά τους καλούν άλλους ανθρώπους από διάφορους χώρους να κάνουν το ίδιο.
Μέσα σε λίγες εβδομάδες ο Οργανισμός Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης έχει λάβει πάνω από 15.600.000 δολάρια σε δωρεές σε σύγκριση με μόλις 1.800.000 δολάρια την ίδια περίοδο πέρυσι.
Η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis ή ALS) είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Οι περισσότεροι άνθρωποι τη γνωρίζουν ως νόσο του Λου Γκέριγκ, από το όνομα του θρυλικού παίκτη του μπέιζμπολ και των Νιου Γιορκ Γιάνκις που είχε διαγνωστεί με τη νόσο το 1939.
Πρόκειται για μια ασθένεια πιο συχνή στους άνδρες παρά στις γυναίκες και από τη στιγμή της διάγνωσης ο μέσος όρος του προσδόκιμου ζωής είναι δύο έως πέντε χρόνια, με μόλις το 10% των ατόμων με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση να καταφέρνουν να ζήσουν περισσότερο από 10 χρόνια.
Η νόσος εμφανίζεται όταν οι νευρώνες που είναι υπεύθυνοι για τον έλεγχο των μυών εκφυλίζονται και πεθαίνουν. Η ικανότητα του εγκεφάλου να επικοινωνεί με τους μύες διακόπτεται και σταδιακά οι μύες ατονούν. Η μυϊκή αδυναμία ή δυσκαμψία είναι τα πιο συχνά πρώιμα συμπτώματα της νόσου, αλλά καθώς αυτή προχωρά μπορεί να επηρεάσει την ομιλία, την κατάποση και τελικά την αναπνοή.
Σύμφωνα με την Mayo Clinic οι πιο πιθανές αιτίες της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης είναι οι γονιδιακές μεταλλάξεις, η χημική ανισορροπία ή μια μη φυσιολογική απόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος. Μια μελέτη έχει εντοπίσει επίσης ένα σφάλμα στον σχηματισμό πρωτεϊνών, που μπορεί να είναι μια αιτία της ασθένειας.
Δεν υπάρχει θεραπεία για την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση, αλλά οι επιλογές θεραπείας όπως η φυσικοθεραπεία και η φαρμακευτική αγωγή μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.
Η υποστήριξη των οικείων προσώπων είναι σημαντική, καθώς το άτομο που θα διαγνωστεί με τη νόσο συντρίβεται ψυχολογικά και χρειάζεται όση στήριξη μπορούν να του παρέχουν συγγενείς και φίλοι.
Είναι επίσης σημαντικό ότι οι ερευνητές δίνουν πραγματική μάχη στην έρευνα κατά της νόσου και γι’ αυτό η πρωτοβουλία που ξεκίνησε από τον Pete Frates είναι εξαιρετικά σημαντική, προκειμένου να αυξηθούν τα κονδύλια που θα επιτρέψουν στην έρευνά τους να γίνει πιο εντατική, ώστε να βρεθεί η κατάλληλη θεραπεία.
Δείτε παρακάτω την ιστορία του Pete Frates, πώς ξεκίνησε όλη η ιστορία με την «πρόκληση του παγωμένου κουβά» και διεθνείς προσωπικότητες όπως ο Μαρκ Ζούκερμπεργκ, ο Μπιλ Γκέιτς, η τραγουδίστρια Σακίρα και ο ποδοσφαιριστής της Μπαρτσελόνα, Πικέ, να αποδέχονται την πρόκληση.
https://www.youtube.com/watch?v=4vJTaVYsdk0
https://www.youtube.com/watch?v=IZGmUD-PV7M