Σπάνιες παθήσεις και ψυχική υγεία: Μια κρίση διαρκείας στην Ευρώπη
Η αόρατη κρίση ψυχικής υγείας στις σπάνιες παθήσεις
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια δεν είναι μόνο ένας σωματικός αγώνας, αλλά και μια συνεχής δοκιμασία για την ψυχική υγεία. Πρόσφατη έρευνα της EURORDIS αποκαλύπτει ότι εκατομμύρια ασθενείς και φροντιστές στην Ευρώπη βιώνουν επίπεδα άγχους και κατάθλιψης που ξεπερνούν δραματικά τα επίπεδα του γενικού πληθυσμού, υπογραμμίζοντας ένα κενό στη φροντίδα που επιμένει εδώ και χρόνια.
Τα συγκλονιστικά ευρήματα της έρευνας
Τα αποτελέσματα της μελέτης, στην οποία συμμετείχαν σχεδόν 10.000 άτομα από 45 ευρωπαϊκές χώρες, είναι αποκαλυπτικά. Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι οικείοι τους, που έχουν αναλάβει τη φροντίδα τους, αναφέρουν ποσοστά κατάθλιψης και άγχους επτά φορές υψηλότερα από τον μέσο όρο των Ευρωπαίων πολιτών. Ακόμη πιο ανησυχητική είναι η συχνότητα της μοναξιάς, η οποία εμφανίζεται έως και 20 φορές συχνότερα, ενώ οι σκέψεις για αυτοκτονία εντοπίζονται έως και 10 φορές πιο συχνά.
Η Τζέσι Ντιούμπιεφ, διευθύντρια κοινωνικών ερευνών στην EURORDIS, επισημαίνει ότι η κατάσταση αυτή δεν αποτελεί μια παροδική συνθήκη. Αντίθετα, η κοινότητα αυτή βιώνει καθημερινά επίπεδα ψυχολογικής πίεσης που θυμίζουν τις δυσκολότερες περιόδους της πανδημίας COVID, καθιστώντας το ζήτημα μια μόνιμη κρίση δημόσιας υγείας που απαιτεί άμεση αντιμετώπιση.
Εμπόδια στην πρόσβαση σε ψυχολογική υποστήριξη
Το πιο κρίσιμο στοιχείο που αναδεικνύει η έρευνα είναι η δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Ενώ περίπου το 75% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι είχε ανάγκη από επαγγελματική συμβουλευτική τους τελευταίους έξι μήνες, μόλις οι μισοί κατάφεραν τελικά να λάβουν κάποια μορφή στήριξης. Τα κύρια εμπόδια που αναφέρονται περιλαμβάνουν το υψηλό κόστος των συνεδριών, τις ατελείωτες λίστες αναμονής στα δημόσια νοσοκομεία, τη γεωγραφική απόσταση από τα κέντρα παροχής υπηρεσιών και την έλλειψη ενημέρωσης για τις διαθέσιμες επιλογές βοήθειας.
Η ανάγκη για ολοκληρωμένη φροντίδα
Για όσους κατάφεραν να βρουν υποστήριξη, τα οφέλη στην καθημερινότητά τους ήταν αισθητά, καθώς η ψυχολογική φροντίδα τους βοηθά να διαχειρίζονται πιο αποτελεσματικά τα συμπτώματα της νόσου και τις προκλήσεις της καθημερινότητας. Ο Ζαν Σασλάφσκι, επικεφαλής της EURORDIS, τονίζει πως η ιατρική περίθαλψη δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στο σωματικό σκέλος. Τα συστήματα υγείας οφείλουν να ενσωματώνουν την ψυχική υγεία σε κάθε στάδιο της φροντίδας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, αναγνωρίζοντας προνοητικά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτή η ευάλωτη κοινότητα.
