Νέα τεχνολογία επιτρέπει στους γονείς να «βαθμολογούν» έμβρυα IVF για επιθυμητά χαρακτηριστικά – και χρειάζεται επειγόντως ρύθμιση
Ορισμένες εταιρείες προσφέρουν πλέον σε μελλοντικούς γονείς τη δυνατότητα να «βαθμολογούν» τη γενετική των εμβρύων τους για διάφορα χαρακτηριστικά. Ωστόσο, η ρύθμιση γύρω από την τεχνολογία είναι χαλαρή.
«Αν σας δώσω ένα διαγνωστικό εργαλείο που σας επιτρέπει να καταλήξετε σε ένα παιδί με τριπλάσια πιθανότητα εισαγωγής στο MIT, νομίζω ότι οι άνθρωποι θα ενδιαφερθούν».
Αν και ακούγεται σαν ατάκα από ταινία επιστημονικής φαντασίας, αυτή είναι μια δήλωση του Steve Hsu, καθηγητή φυσικής στο Michigan State University και συνιδρυτή της Genomic Prediction, μιας εταιρείας που προσφέρει στους γονείς μια νέα τεχνολογία που ονομάζεται πολυγενετική επιλογή εμβρύων.
Στην ταινία του 1997 «Gattaca», η λογική που αντικατοπτρίζεται στην παρουσίαση του Hsu οδήγησε σε μια δυστοπία όπου τα παιδιά συλλαμβάνονταν σε εργαστήρια και η κοινωνία χωριζόταν σε γενετικούς «έχουν» και «δεν έχουν». Όταν η ταινία κυκλοφόρησε, οι αναπαραγωγικές τεχνολογίες που απεικόνιζε ήταν επιστημονική φαντασία – σήμερα, γίνονται ραγδαία επιστημονικές πραγματικότητες.
Εταιρείες όπως η Genomic Prediction, η Orchid, η Herasight και η Nucleus προσφέρουν πλέον πολυγενετική επιλογή εμβρύων, μια τεχνολογία που ταξινομεί τα έμβρυα με βάση τη γενετική τους και προβλέπει τα τελικά χαρακτηριστικά των μελλοντικών μωρών. Δεν είναι το ίδιο με παλαιότερες τεχνολογίες που ελέγχουν τα έμβρυα για χρωμοσωμικές ανωμαλίες και συγκεκριμένες, μονογονιδιακές γενετικές ασθένειες, όπως η δρεπανοκυτταρική αναιμία και η κυστική ίνωση. Αντιθέτως, η πολυγενετική επιλογή εμβρύων στοχεύει να δώσει στους μελλοντικούς γονείς πληροφορίες για ένα πολύ ευρύτερο φάσμα χαρακτηριστικών, από την ευφυΐα έως τις καρδιακές παθήσεις και την κατάθλιψη.
Ο Hsu θεωρεί ότι αυτό είναι απλώς καλή επιχείρηση, και έχει δίκιο – σε μελέτες ερευνών, πολλοί μελλοντικοί γονείς έχουν εκφράσει ενδιαφέρον να χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία. Το ερώτημα είναι αν πρέπει να του επιτρέψουμε να την πουλήσει.
Αυτές οι εξετάσεις βασίζονται σε πολυγενετικές βαθμολογίες, περιλήψεις χιλιάδων μικρών γενετικών επιρροών, για να προσπαθήσουν να προβλέψουν την πιθανότητα εμφάνισης ενός συγκεκριμένου χαρακτηριστικού. Οι πολυγενετικές βαθμολογίες είναι πολύτιμα εργαλεία για ερευνητές που επιδιώκουν να κατανοήσουν καλύτερα την επίδραση της γενετικής σε διάφορες ασθένειες. Ωστόσο, η προγνωστική ακρίβεια των υφιστάμενων πολυγενετικών βαθμολογιών ποικίλλει σημαντικά από χαρακτηριστικό σε χαρακτηριστικό, και συνήθως είναι αναξιόπιστοι οδηγοί για την πρόβλεψη του μέλλοντος ενός ατόμου – πόσο μάλλον ενός εμβρύου.
Ερευνητές έχουν ανακαλύψει ότι πολλές από τις υποτιθέμενες γενετικές επιδράσεις που συνοψίζονται στις υπάρχουσες πολυγενετικές βαθμολογίες δεν είναι καθόλου βιολογικές. Αντίθετα, αντικατοπτρίζουν το γεγονός ότι τα άτομα που είναι γενετικά όμοια τείνουν επίσης να ζουν σε παρόμοιες περιοχές και να μοιράζονται κοινωνικές και οικονομικές συνθήκες. Οι πολυγενετικές βαθμολογίες επίσης δεν λειτουργούν καλά για άτομα που δεν εκπροσωπούνται στα δεδομένα εκπαίδευσης – δηλαδή, άτομα που δεν έχουν ευρωπαϊκή καταγωγή.
Ωστόσο, αυτό δεν εμποδίζει τις εταιρείες να διαθέτουν την υπηρεσία τους ως τον υπεύθυνο τρόπο για να αποκτήσουν παιδιά.
Πιθανές συνέπειες της πολυγενετικής επιλογής εμβρύων
Παρά τους γνωστούς επιστημονικούς περιορισμούς τους, η χρήση πολυγενετικών βαθμολογιών για την επιλογή εμβρύων θα μπορούσε να τροφοδοτήσει την πεποίθηση ότι τα παιδιά που συλλαμβάνονται με αυτόν τον τρόπο είναι εγγενώς «καλύτερα» από εκείνα που συλλαμβάνονται χωρίς αυτές – παρόμοια με αυτό που είδαμε στο «Gattaca».
Οι γονείς μπορεί να έχουν υψηλότερες προσδοκίες από τα παιδιά που έχουν υποστεί πολυγενετική επιλογή εμβρύων. Τα άτομα που έχουν επιλεγεί έτσι μπορεί να αναζητήσουν πιθανούς συζύγους που έχουν επιλεγεί παρομοίως. Εν τω μεταξύ, όσοι γεννιούνται χωρίς επιλογή μπορεί να αντιμετωπίσουν χαμηλότερες προσδοκίες, διακρίσεις και το στίγμα του να θεωρούνται γενετικά κατώτεροι.
Οι τρόποι με τους οποίους αντιλαμβανόμαστε ο ένας τον άλλον, όσο αστήρικτοι κι αν είναι, έχουν βαθιά επίδραση στις κοινωνικές μας αλληλεπιδράσεις. Υπάρχει, για παράδειγμα, μια μακρά και ανησυχητική ιστορία χρήσης της γενετικής επιστήμης για τη νομιμοποίηση επιβλαβών και ανακριβών απόψεων για τη φυλή και την υποκίνηση φυλετικής βίας.
Τελικά, η πολυγενετική επιλογή εμβρύων πιθανότατα θα γίνει πιο ακριβής στην πρόβλεψη χαρακτηριστικών καθώς οι γονιδιωματικές βάσεις δεδομένων που χρησιμοποιούνται στην ιατρική έρευνα γίνονται μεγαλύτερες και πιο ποικιλόμορφες – αν και το πόσο ακριβής θα εξαρτηθεί από το χαρακτηριστικό. Αυτό καθιστά την τρέχουσα έλλειψη ρύθμισης γύρω από την τεχνολογία ακόμη πιο ανησυχητική.
Δεν υπάρχουν συμφωνημένα πρότυπα για το κατώφλι στο οποίο η υποκείμενη επιστήμη θα είναι αρκετά ακριβής για να δικαιολογήσει τη χρήση της στην επιλογή εμβρύων. Λίγα πράγματα αναγκάζουν τις εταιρείες να είναι διαφανείς σχετικά με τις συγκεκριμένες επιστημονικές μελέτες στις οποίες βασίζονται οι υπηρεσίες τους. Η παραπλανητική διαφήμιση αντιμετωπίζει ελάχιστες συνέπειες στην πράξη. Υπάρχει λόγος που οι κορυφαίες εταιρείες επιλογής εμβρύων εδρεύουν στις Ηνωμένες Πολιτείες: Δεν έχουμε κανόνες.
Εν τω μεταξύ, άλλες ανεπτυγμένες χώρες έχουν υιοθετήσει μια πολύ πιο προσεκτική ρυθμιστική προσέγγιση. Χώρες όπως το Ηνωμένο Βασίλειο, η Γερμανία και η Γαλλία έχουν απαγορεύσει πλήρως την πολυγενετική επιλογή εμβρύων – αν και εξακολουθούν να υπάρχουν κενά. Αυτά τα έθνη αναγνώρισαν νωρίς ότι η παράδοση μιας τόσο σημαντικής τεχνολογίας στις δυνάμεις της αγοράς κινδυνεύει να δημιουργήσει την ακριβή δυστοπία εναντίον της οποίας μας είχε προειδοποιήσει το «Gattaca».
Μελλοντικοί γονείς που πάσχουν από παθήσεις όπως η νόσος του Crohn ή η σχιζοφρένεια μπορεί να βλέπουν την επιλογή εμβρύων ως τρόπο μείωσης των πιθανοτήτων του παιδιού τους να υποστεί παρόμοια μοίρα. Είναι δύσκολο να δικαιολογήσουμε την αποφυγή της επιλογής εμβρύων σε αυτές τις περιπτώσεις. Ωστόσο, χωρίς μια ισχυρή ρυθμιστική δομή, ο έλεγχος για τέτοιες παθήσεις θα μπορούσε ακούσια να ανοίξει την πόρτα για επιλογή πολύ πιο ανησυχητικών χαρακτηριστικών: ευφυΐα, αθλητικότητα, ακόμη και τόνος δέρματος.
Τουλάχιστον δύο εταιρείες – η Nucleus και η Herasight – προσφέρουν ήδη έλεγχο εμβρύων για την ευφυΐα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι, όπως έχουν τα πράγματα, η τεχνολογία είναι απρόσιτη για τους περισσότερους Αμερικανούς. Η πολυγενετική επιλογή εμβρύων απαιτεί εξωσωματική γονιμοποίηση (IVF). Ένας μόνο κύκλος IVF κοστίζει δεκάδες χιλιάδες δολάρια και δεν καλύπτεται από το Medicaid. Ο γενετικός έλεγχος κάθε εμβρύου πριν από την εμφύτευση προσθέτει χιλιάδες ακόμη στη συνολική τιμή.
Δεδομένου ότι οι πλούσιοι μπορούν να έχουν πρόσβαση στην τεχνολογία, καθώς η αποτελεσματικότητα της πολυγενετικής επιλογής εμβρύων βελτιώνεται, οι υπάρχουσες κοινωνικές ανισότητες μεταξύ πλουσίων και φτωχών Αμερικανών θα μπορούσαν να μετατραπούν σε βιολογικές.
Οι εύποροι Αμερικανοί έχουν ήδη υιοθετήσει την ιδέα της χρήσης της επιλογής εμβρύων για να «βελτιστοποιήσουν» το καλύτερο μωρό τους. Εκατομμύρια δολάρια έχουν διοχετευτεί στη βιομηχανία από ελίτ της τεχνολογίας, όπως ο Alexis Ohanian, συνιδρυτής του Reddit και σύζυγος της παγκόσμιας σταρ του τένις Serena Williams, και ο Brian Armstrong, συνιδρυτής της Coinbase. Στους αξιοσημείωτους πελάτες της πολυγενετικής επιλογής εμβρύων περιλαμβάνονται ο Sam Altman της OpenAI και ο Elon Musk της Tesla.
Χωρίς ρύθμιση, βασικά ηθικά και κοινωνικά ερωτήματα που εγείρει η πολυγενετική επιλογή εμβρύων θα παραμείνουν αναπάντητα: Για ποια χαρακτηριστικά θα πρέπει να επιτρέπεται στους γονείς να επιλέγουν; Μπορούν να τεθούν παράλογες προσδοκίες στα παιδιά που συλλήφθηκαν με την τεχνολογία; Δημιουργούμε εν σιωπή μια γενετική κούρσα εξοπλισμών που κωδικοποιεί τις υπάρχουσες κοινωνικές και οικονομικές ανισότητες στην ίδια μας το DNA;
Η παροχή της δυνατότητας στις εταιρείες να προσφέρουν επιλογή εμβρύων θα κάνει τον κοινωνικό ανταγωνισμό ακόμη πιο ευνοϊκό για εκείνους που ήδη προηγούνται. Η ρύθμιση δεν θα σταματήσει την επιστημονική πρόοδο, και μάλιστα, είναι απαραίτητη για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος ωφελεί την κοινωνία αντί να τη διχάζει.