Άτομα με νοητική αναπηρία και αυτισμό στην Αγγλία πεθαίνουν σχεδόν 20 χρόνια νωρίτερα από τον υπόλοιπο πληθυσμό, σύμφωνα με μια πολυαναμενόμενη έκθεση. Η ετήσια ανασκόπηση θνησιμότητας, που ανατέθηκε από το NHS England, επρόκειτο αρχικά να δημοσιευθεί πέρυσι, αλλά αντιμετώπισε επανειλημμένες καθυστερήσεις. Η έκθεση διαπίστωσε ότι το 39% των θανάτων ατόμων με νοητική αναπηρία και αυτισμό το 2023 ταξινομήθηκαν ως «αποφεύξιμοι», ένα ποσοστό σχεδόν διπλάσιο από αυτό του γενικού πληθυσμού. Το NHS England δήλωσε ότι εφαρμόζει περισσότερη εκπαίδευση για το προσωπικό και εντοπίζει νωρίτερα τους ασθενείς με νοητική αναπηρία, ώστε να τους παρέχεται πιο «κατάλληλη φροντίδα».

Η φιλανθρωπική οργάνωση Mencap αναφέρει ότι περίπου 1,5 εκατομμύριο άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο έχουν νοητική αναπηρία, την οποία ορίζει ως μια δια βίου μειωμένη πνευματική ικανότητα, συνήθως εντοπιζόμενη λίγο μετά τη γέννηση ή στα πρώτα χρόνια της ζωής. Η Ανασκόπηση Θνησιμότητας σε Άτομα με Νοητική Αναπηρία (LeDeR) δημιουργήθηκε το 2015 για να προσπαθήσει να κατανοήσει γιατί τόσοι πολλοί σε αυτή την ομάδα πέθαιναν νεότεροι από τον ευρύτερο πληθυσμό και από αιτίες που θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί. Η τελευταία έρευνα, υπό την καθοδήγηση ομάδας του King’s College London, εξέτασε δεδομένα από τους θανάτους 3.556 ενηλίκων το 2023 και τα συνέκρινε με προηγούμενα έτη. Διαπιστώθηκε ότι, ενώ υπήρξαν κάποιες βελτιώσεις, με το προσδόκιμο ζωής να αυξάνεται ελαφρώς στα 62,5 έτη, τα άτομα με νοητική αναπηρία και αυτισμό εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν σημαντικές ανισότητες στον τομέα της υγείας. «Αυτά τα σκληρά νέα στοιχεία δείχνουν ότι τα άτομα με νοητική αναπηρία πεθαίνουν ένα συγκλονιστικό 19,5 χρόνια νεότερα από τον γενικό πληθυσμό», δήλωσε ο διευθύνων σύμβουλος της Mencap, Jon Sparkes. «Τα άτομα με νοητική αναπηρία και οι οικογένειές τους αξίζουν καλύτερα. Στη σημερινή εποχή, κανείς δεν πρέπει να πεθαίνει πρόωρα επειδή δεν λαμβάνει την κατάλληλη θεραπεία». Το 2023, οι συχνότερες αιτίες αποφεύξιμου θανάτου σε άτομα με νοητική αναπηρία ήταν η γρίπη, η πνευμονία, οι καρκίνοι του πεπτικού συστήματος και οι καρδιακές παθήσεις.

Ο David Lodge, 40 ετών, ζούσε με πολλαπλές νοητικές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού, της δυσπραξίας και της δυσαρθρίας, η οποία τον εμπόδιζε να μιλήσει. Τον Ιανουάριο του 2022 μεταφέρθηκε στο Βασιλικό Νοσοκομείο του Hull αφού βρέθηκε βαριά αφυδατωμένος στο πάτωμα δίπλα στο σώμα του πατέρα του, Peter, ο οποίος είχε καταρρεύσει και είχε πεθάνει απροσδόκητα. Η αδελφή του, Δρ. Keri Lodge, σύμβουλος ψυχίατρος, δήλωσε ότι υπήρξε μια «συντριπτική έλλειψη επείγοντος» όταν ο αδελφός της έφτασε στο νοσοκομείο. «Οποιοσδήποτε άλλος 40χρονος άνδρας που δεν είχε πιει ή φάει τίποτα για μέρες θα είχε αντιμετωπιστεί πολύ γρήγορα, αλλά με τον David δεν συνέβη τίποτα από αυτά», είπε. «Υπήρχε απλώς αυτή η αίσθηση: ‘Θα σε βάλουμε σε αυτό το διπλανό δωμάτιο και θα σε κρατήσουμε μακριά’». Μια μεταγενέστερη ανάκριση διαπίστωσε πολλαπλές παραλείψεις στη φροντίδα του David. Δεν του προσφέρθηκαν παυσίπονα, δεν έγιναν βασικές εξετάσεις και μεταφέρθηκε σε μονάδα οξέων περιστατικών αντί για εντατική θεραπεία, όπου πέθανε λίγες ώρες αργότερα. «Παραπλανήθηκαν από το γεγονός ότι είχε νοητική αναπηρία», λέει η Δρ. Lodge. «Πιστεύω ότι θα είχε αντιμετωπιστεί πολύ διαφορετικά αν δεν συνέβαινε αυτό και είναι τόσο δύσκολο να ζεις με αυτή τη γνώση». Μια εκπρόσωπος της Humber Health Partnership, του νοσοκομειακού οργανισμού του NHS που διαχειρίζεται το νοσοκομείο, ζήτησε συγγνώμη από την οικογένεια και δήλωσε ότι οι διαδικασίες της έχουν αλλάξει για να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με νοητική αναπηρία λαμβάνουν πάντα συμπονετική μεταχείριση.

Η τελευταία έκθεση διαπίστωσε ότι το 37% των θανάτων ατόμων με νοητική αναπηρία ή αυτισμό περιλάμβανε κάποια μορφή καθυστέρησης στη φροντίδα ή τη θεραπεία, ενώ στο 28% αναφέρθηκαν περιπτώσεις όπου δεν τηρήθηκαν οι οδηγίες διάγνωσης και θεραπείας. Ο Andre Strydom, επικεφαλής ερευνητής της έκθεσης και καθηγητής νοητικών αναπηριών στο King’s College London, δήλωσε ότι έχει σημειωθεί πρόοδος από το NHS σε ορισμένους τομείς, αλλά υπάρχει ανάγκη για πρωτοβουλίες όπως ετήσιοι υγειονομικοί έλεγχοι και καλύτερη υποστήριξη για τους ασθενείς με νοητική αναπηρία που νοσηλεύονται. Ο Richard Keegan Bull, ερευνητικός συνεργάτης με νοητική αναπηρία από το Πανεπιστήμιο Kingston, ο οποίος βοήθησε στην παραγωγή της έκθεσης, δήλωσε στο BBC ότι βρήκε τα ευρήματα «πραγματικά ανατρεπτικά». «Τα άτομα [με νοητικές αναπηρίες] εξακολουθούν να πεθαίνουν αρκετά νέοι στα νοσοκομεία και δεν λαμβάνουν την υποστήριξη και τη φροντίδα που χρειάζονται», είπε. «Θα μπορούσε να είμαι εγώ ή κάποιος που γνωρίζω και θέλω αυτοί οι θάνατοι να ληφθούν πολύ σοβαρά υπόψη». Μια εκπρόσωπος του NHS δήλωσε ότι η έκθεση έδειξε ότι σημειώνεται πρόοδος, αλλά ήταν σαφές ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να καλυφθούν οι ανάγκες των ατόμων με νοητική αναπηρία. «Το NHS έχει εφαρμόσει εκπαίδευση σε περισσότερους από τρία εκατομμύρια εργαζόμενους στον τομέα της υγείας και της φροντίδας για να βελτιώσει τη φροντίδα που προσφέρεται σε ασθενείς με νοητική αναπηρία και αυτισμό, και όλοι οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν μια «ψηφιακή ένδειξη λογικής προσαρμογής» ώστε να αναγνωρίζονται και να φροντίζονται κατάλληλα όταν λαμβάνουν υποστήριξη από το NHS», πρόσθεσε.