Πώς η κλινική έρευνα εξακολουθεί να αποτυγχάνει σε υποεκπροσωπούμενες κοινότητες
Ως γιατρός που εργάζεται στη γονιδιωματική έρευνα, γνωρίζω ότι μας λείπουν ζωτικής σημασίας δεδομένα για τους μαύρους και πολλές άλλες ομάδες. Δείτε πώς μπορούμε να το αλλάξουμε αυτό, σύμφωνα με τον Drews Adade
Πώς μπορώ να εμπιστευτώ ότι οι πληροφορίες μου θα είναι ασφαλείς; Αυτή είναι η ερώτηση που ακούω ως νεαρός μαύρος γιατρός που εργάζεται στην κλινική έρευνα όταν μιλάω σε μαύρες αφρικανικές και κοινότητες της Καραϊβικής σχετικά με τη συμμετοχή σε γενετικές μελέτες. Δεν χρειάζεται να ψάξετε πολύ για να βρείτε δυσπιστία – ή τους λόγους για αυτήν.
Πάρτε την περιβόητη μελέτη σύφιλης Tuskegee, όπου οι μαύροι άνδρες έμειναν χωρίς θεραπεία, ώστε οι γιατροί να παρακολουθούν την εξέλιξη της νόσου, ακόμη και μετά την ύπαρξη θεραπείας. Ή την περίπτωση της Henrietta Lacks, της οποίας τα κύτταρα λήφθηκαν χωρίς συγκατάθεση, και στη συνέχεια χρησιμοποιήθηκαν στην έρευνα παγκοσμίως, κερδίζοντας εκατομμύρια για τις εταιρείες, ενώ η οικογένειά της δεν μπορούσε να αντέξει οικονομικά την υγειονομική περίθαλψη. Οι μαύροι αντιμετωπίζονται εδώ και καιρό ως πειραματικά αντικείμενα.
Εργαζόμενος στην έρευνα, κατανοώ ότι η καλή υγειονομική περίθαλψη βασίζεται σε καλά δεδομένα. Οι μαύροι – και πολλές άλλες ομάδες, συμπεριλαμβανομένων των ανθρώπων μη ευρωπαϊκής καταγωγής, των ηλικιωμένων και εκείνων με πολύπλοκες ανάγκες υγείας – υποεκπροσωπούνται στην κλινική έρευνα. Για να κατανοήσουμε πραγματικά την ασθένεια, πρέπει να μελετήσουμε όλες τις ομάδες που επηρεάζει, ώστε να μπορέσουμε να δημιουργήσουμε εξετάσεις και θεραπείες που να λειτουργούν για όλους μας.
Τα επόμενα χρόνια, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης σκοπεύουν να θέσουν τη γενετική στο επίκεντρο της φροντίδας των ασθενών. Αυτή είναι η ιατρική ακριβείας, χρησιμοποιώντας γενετικές πληροφορίες για να προσαρμόσει την πρόληψη και τη θεραπεία σε κάθε άτομο, αντί να μας δίνει σε όλους την ίδια τυπική προσέγγιση. Οι γιατροί θα μπορούσαν να προβλέψουν τον προσωπικό σας κίνδυνο για μια ασθένεια και να επιλέξουν θεραπείες που είναι πιο πιθανό να λειτουργήσουν για εσάς.
Όμως, η εργασία από ιδρύματα όπως το Πανεπιστήμιο του Exeter, στο Ηνωμένο Βασίλειο, και το Πανεπιστήμιο Queen Mary του Λονδίνου δείχνει ότι εξακολουθεί να υπάρχει ένα μεγάλο κενό στην κατανόησή μας για τη γενετική σε άτομα μη ευρωπαϊκής καταγωγής και πώς αυτό σχετίζεται με την ασθένεια. Αυτή η έρευνα δείχνει ότι ορισμένα μαύρα άτομα έχουν μια γενετική ανεπάρκεια που μπορεί να επηρεάσει την ακρίβεια των τυπικών εξετάσεων που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση και την παρακολούθηση του διαβήτη τύπου 2, οδηγώντας σε καθυστέρηση στη διάγνωση. Χρειαζόμαστε περισσότερους μαύρους ανθρώπους στην έρευνα, αλλά πρώτα πρέπει να ανοικοδομήσουμε την εμπιστοσύνη.
Η τρέχουσα έρευνα συχνά αποκλείει κατά λάθος τους ανθρώπους στο σχεδιασμό της. Εάν τα υλικά στρατολόγησης της μελέτης σας διατίθενται μόνο στα αγγλικά, έχετε ήδη χάσει άτομα. Εάν στρατολογείτε μόνο κατά τη διάρκεια των ωρών γραφείου τις καθημερινές, έχετε αποκλείσει τους εργαζόμενους με βάρδιες. Εάν εργάζεστε μόνο μέσω νοσοκομείων και πανεπιστημίων, έχετε παραμελήσει όπου συγκεντρώνονται πραγματικά οι κοινότητες – εκκλησίες, κουρεία, κοινοτικά κέντρα. Το κοινωνικό πλαίσιο έχει σημασία και η παραδοσιακή έρευνα μερικές φορές το χάνει αυτό.
Τα ακαδημαϊκά ιδρύματα συνειδητοποιούν όλο και περισσότερο ότι διαφορετικές κοινότητες χρειάζονται διαφορετικές προσεγγίσεις. Χρειάζεται μια ισορροπία πολιτιστικής ευαισθησίας και επιστημονικής φροντίδας. Έχει να κάνει με το να δώσουμε δύναμη στην κοινότητα, για το πώς η επιστήμη πίσω από την έρευνα μεταφράζεται σε εφαρμόσιμη αλλαγή στην κοινότητα είτε μέσω αλλαγής πολιτικής είτε μέσω βελτιωμένης πρόσβασης στην φροντίδα. Έχω επίσης παρατηρήσει ότι η εκπροσώπηση στην έρευνα έχει σημασία. Όταν οι άνθρωποι βλέπουν τον εαυτό τους στους ερευνητές, όπως εγώ, χτίζει εμπιστοσύνη. Και οι δύο πλευρές κατανοούν, σε προσωπικό επίπεδο, γιατί η έρευνα είναι σημαντική.
Πώς το διορθώνουμε αυτό; Οι ερευνητές πρέπει να μιλούν στις κοινότητες από την αρχή, όχι απλώς να εμφανίζονται ζητώντας ερωτήσεις. Οι οργανισμοί που χρηματοδοτούν την έρευνα πρέπει να συνυπολογίζουν τη συμμετοχή της κοινότητας και την κατάρτιση στον ερευνητικό προϋπολογισμό, καθώς γνωρίζουμε ότι η συμμετοχή ασθενών και κοινοτήτων στην έρευνα αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο ως ένας αποτελεσματικός τρόπος για να ενισχυθεί η συμμετοχή υποεκπροσωπούμενων ομάδων και έτσι να βελτιωθεί η υγεία του πληθυσμού. Το πιο σημαντικό, οι ερευνητές πρέπει να επιστρέψουν κάτι μέσω προγραμμάτων υγείας, θέσεων εργασίας ή εγκαταστάσεων, για να δείξουν ότι δεν παίρνουν απλώς δεδομένα και εξαφανίζονται.
Και για όλους όσους θέλουν να συμμετάσχουν στην έρευνα, παρακαλώ κάντε το. Υπάρχουν πολλοί τρόποι: συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή ή απλώς συμπλήρωση ενός ερωτηματολογίου. Κάθε κομμάτι πληροφορίας μετράει.
Ο Δρ. Drews Adade είναι ερευνητής κλινικής έρευνας στο Λονδίνο