Αυτισμός: Μήπως η ιδέα του φάσματος είναι λανθασμένη;
Για χρόνια, θεωρούσαμε ότι ο αυτισμός βρίσκεται σε ένα φάσμα, αλλά νέα δεδομένα υποδεικνύουν ότι υπάρχουν διάφοροι ξεχωριστοί τύποι αυτισμού. Οι επιπτώσεις για τον τρόπο που υποστηρίζουμε τα αυτιστικά άτομα θα μπορούσαν να είναι σημαντικές.
“Στο φάσμα”. Αυτές οι δύο λέξεις έχουν γίνει συνώνυμες με τον αυτισμό, αλλά πίσω τους κρύβεται μια κοινή παρεξήγηση. Η ιδέα του “φάσματος” υποδηλώνει ότι όλα τα αυτιστικά άτομα μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες και συμπεριφέρονται με παρόμοιους τρόπους – μόνο σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό. Η πραγματικότητα δεν θα μπορούσε να είναι πιο μακριά από την αλήθεια.
Μερικά αυτιστικά άτομα μπορεί να μην μιλούν καθόλου. άλλα είναι υπερβολικά λεκτικά και εξαιρετικά ευφραδή. Μερικοί είναι πολύ ευαίσθητοι στα έντονα φώτα και τους θορύβους, ή το αντίθετο. Και μερικοί έχουν άκαμπτες ρουτίνες και κάνουν επαναλαμβανόμενες κινήσεις όπως τίναγμα των χεριών, ενώ άλλοι είναι πιο ευέλικτοι, αλλά ξοδεύουν πολύ χρόνο σε “ειδικά ενδιαφέροντα” – οτιδήποτε από την ιστορία των Τυδώρ μέχρι τους κύβους του Ρούμπικ.
Η απίστευτη ποικιλομορφία του αυτισμού είναι κάτι που πρέπει να γιορτάσουμε. Ωστόσο, παρουσίασε εδώ και καιρό μια τεράστια πρόκληση για τους ερευνητές που προσπαθούν να κατανοήσουν αυτό το φαινομενικό συνονθύλευμα χαρακτηριστικών. Σημειώνονται πλέον πρόοδοι, καθώς αρκετές πρόσφατες μελέτες έχουν εντοπίσει εμφανείς ομάδες μέσα στον γενικό όρο του αυτισμού που υποστηρίζονται επίσης από μοτίβα γονιδίων και εγκεφαλικής δραστηριότητας.
Οι ερευνητές εξετάζουν εάν και πώς αυτοί οι υποτύποι μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν τα άτομα με αυτισμό να λάβουν καλύτερη, πιο εξατομικευμένη υποστήριξη και να αποκτήσουν μια μεγάλη κατανόηση του εαυτού τους. “Υπάρχει τώρα μια πιο συγκεκριμένη βάση για να κατανοήσουμε από πού προέρχονται οι εμπειρίες τους”, λέει ο νευροεπιστήμονας Conor Liston στο Weill Cornell Medicine στη Νέα Υόρκη.
Ωστόσο, αυτή δεν είναι η πρώτη φορά που οι ερευνητές προσπάθησαν να διαχωρίσουν τον αυτισμό σε διαφορετικές μορφές και ορισμένοι υποστηρικτές φοβούνται πώς αυτοί οι υποτύποι θα εξελιχθούν στην κοινωνία. “Μπορεί να αισθάνεστε ότι [η υποτύπηση] είναι ουδέτερη σε αξία, αλλά για κάποιον άλλο, δεν είναι πραγματικά”, λέει η Amy Pearson, ψυχολόγος στο Durham University, στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Νευροποικιλότητα και Αυτισμός
Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή κατάσταση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι αλληλεπιδρούν με τους άλλους και τον κόσμο γύρω τους. Σε γενικές γραμμές, αυτό σημαίνει ότι τα αυτιστικά άτομα συχνά έχουν δυσκολίες με την κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία και την αισθητηριακή ευαισθησία, και μπορεί να έχουν περιορισμένες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Σε πολλές χώρες, ο αυτισμός κατατάσσεται νομικά ως αναπηρία, η οποία μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά άτομα να έχουν πρόσβαση σε υποστήριξη. Ωστόσο, πολλά αυτιστικά άτομα υποστηρίζουν ότι δεν είναι αναπηρία, αλλά μια μορφή νευροδιαφορετικότητας – και άλλοι είναι ευχαριστημένοι και με τους δύο χαρακτηρισμούς.
Μια αυξανόμενη ευαισθητοποίηση για τη νευροποικιλότητα έχει οδηγήσει σε αυξημένα ποσοστά διάγνωσης αυτισμού, με εκτιμήσεις να τοποθετούν πλέον τον αριθμό των διαγνώσεων στις ΗΠΑ σε 1 στους 32 ανθρώπους. Αυτό περιλαμβάνει πολλές γυναίκες και κορίτσια, τα οποία συχνά διαγιγνώσκονται αργότερα στη ζωή, καθώς ο αυτισμός τείνει να παρουσιάζεται διαφορετικά σε αυτά, ειδικά όταν πρόκειται για κοινωνικά κίνητρα και συμπεριφορά. Παραδοσιακά, αυτό δεν έχει ληφθεί υπόψη.
Κατά κάποιο τρόπο, η ιδέα ενός φάσματος αυτισμού, που επινοήθηκε για πρώτη φορά από ψυχολόγους το 1979, ταιριάζει σε αυτή την περιεκτική προσέγγιση στη διάγνωση – και πολλά αυτιστικά άτομα εξακολουθούν να βρίσκουν την έννοια χρήσιμη. Ταυτόχρονα, η αυξανόμενη ανάγκη περιγραφής μεγάλων παραλλαγών στη συμπεριφορά και την εμπειρία έχει αποκαλύψει τους περιορισμούς του φάσματος.
Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν διαφορετικά στυλ και προτιμήσεις κοινωνικής επικοινωνίας από τα μη αυτιστικά άτομα Paul Bersebach/MediaNews Group/Orange County Register
Ο Παύλος, ένας διαχειριστής έργου από το Μέριλαντ στις αρχές της δεκαετίας των 50, βρίσκεται επί του παρόντος σε αυτή τη διαγνωστική διαδικασία. Δυσκολεύεται με τις διαπροσωπικές δεξιότητες, όπως “κατανοώντας τι νιώθουν οι άλλοι άνθρωποι” εάν δεν εκφραστούν κυριολεκτικά, λέει. “Με επηρεάζει στη δουλειά, αλλά με έχει βοηθήσει και στη δουλειά, γιατί κάνω πολλές ερωτήσεις για να μπορέσω να καταλάβω κάτι, και μέχρι να το καταλάβω, δεν το αφήνω.” Λόγω των καλοδεχούμενων στερεοτύπων για το φάσμα και το πώς είναι ο αυτισμός, δεν συνέβη ποτέ στον Παύλο ότι μπορεί να είναι αυτιστικός μέχρι που ο θεραπευτής του το πρότεινε. “Δεν νομίζω ότι κανείς ταιριάζει σε όλο αυτό το πράγμα”, λέει.
Ο Liston λέει ότι ο αυτισμός είναι μια μεγάλη κατηγορία που συγκεντρώνει “ανθρώπους με πιθανώς πολλά διαφορετικά είδη μοριακών, κυτταρικών και εγκεφαλικών κυκλωμάτων”. Για να κατανοήσουμε καλύτερα την υποκείμενη βιολογία, πρέπει να σκεφτούμε πιο ακριβείς τρόπους αναγνώρισής του και να αγκαλιάσουμε την ετερογένεια της κατάστασης, λέει. Αυτό, με τη σειρά του, θα μπορούσε να οδηγήσει σε έγκαιρη διάγνωση και εξατομικευμένη υποστήριξη για τα άτομα με αυτισμό. “Τελικά, αυτός είναι ο στόχος”, λέει η Adriana Di Martino στο Child Mind Institute στη Νέα Υόρκη.
Αναζητώντας Υποτύπους Αυτισμού
Έτσι, τα τελευταία χρόνια, οι ερευνητές προσπάθησαν να οριοθετήσουν υποτύπους αυτισμού εντοπίζοντας ομάδες ατόμων με παρόμοια σύνολα χαρακτηριστικών και συμπτωμάτων, τα οποία μπορεί επίσης να έχουν κοινούς βιολογικούς μηχανισμούς. Μια πρώιμη προσπάθεια δημοσιεύθηκε το 2020 από τον αναπτυξιακό ψυχολόγο Mirko Uljarević στο Πανεπιστήμιο Stanford στην Καλιφόρνια και τους συναδέλφους του. Ζήτησαν από τους γονείς 164 αυτιστικών παιδιών να βαθμολογήσουν τις κοινωνικές ικανότητες των παιδιών τους και βρήκαν πέντε ομάδες που είχαν διακριτά μοτίβα δυνατών και αδύναμων σημείων σε διαφορετικά κοινωνικά χαρακτηριστικά που δεν αντιστοιχούσαν σε μια απλή γραμμή από πιο έως λιγότερο σοβαρή.
Ωστόσο, κατέστη σαφές ότι αυτή και παρόμοιες μελέτες θα μπορούσαν να βελτιώσουν τις μεθόδους τους. Ορισμένες μελέτες βασίστηκαν σε μεγάλο βαθμό στις αναφορές των γονέων για τα αυτιστικά παιδιά τους, περιορίζοντας την αξιοπιστία τους. Επιπλέον, δεν ήταν σαφές σε ορισμένες έρευνες εάν αυτές ήταν αληθινές ομάδες ή εάν η βασική ιδέα ενός φάσματος ταιριάζει καλύτερα στα δεδομένα. Μια ανασκόπηση του 2020 με επικεφαλής τον Di Martino κατέληξε στο συμπέρασμα ότι υπάρχουν πιθανώς “τουλάχιστον 2 έως 4” διακριτοί νευροϋποτύποι αυτισμού, αλλά ότι οι μελέτες ήταν πολύ μικρές και βασίστηκαν σε ποιοτικά μέτρα αυτιστικών χαρακτηριστικών.
Έκτοτε, ερευνητές όπως ο Di Martino έχουν βελτιώσει τις μεθόδους τους, χρησιμοποιώντας μεγαλύτερα μεγέθη δειγμάτων και εντοπίζοντας πιο λεπτομερείς συμπεριφορές και χαρακτηριστικά. Έχουν επίσης στραφεί στην απεικόνιση του εγκεφάλου και στη γενετική ανάλυση για να βοηθήσουν στην αντιστοίχιση της συμπεριφοράς με τους βιολογικούς μηχανισμούς. “Πιστεύουμε ότι αυτός είναι ένας πιο αποτελεσματικός τρόπος για να κατανοήσουμε και να χαρακτηρίσουμε τα χαρακτηριστικά που είναι σχετικά με τον αυτισμό”, λέει ο Di Martino.
Τα έντονα φώτα και οι δυνατοί θόρυβοι μπορεί να κατακλύσουν μερικούς αυτιστικούς ανθρώπους λόγω του τρόπου με τον οποίο ο εγκέφαλός τους επεξεργάζεται τις αισθητηριακές πληροφορίες Kazuhiro Nogi/AFP
Τώρα, αυτό που φαίνεται να είναι γνήσιοι υπότυποι εμφανίζονται από την ομίχλη. Σε μια μελέτη του 2023, ο Liston και οι συνάδελφοί του ανέλυσαν αρκετά υπάρχοντα σύνολα δεδομένων που περιλάμβαναν 432 αυτιστικά άτομα των οποίων η εγκεφαλική δραστηριότητα είχε μετρηθεί και των οποίων τα συγκεκριμένα αυτιστικά χαρακτηριστικά είχαν εντοπιστεί. Εντόπισαν αξιόπιστα τρεις διακριτές διαστάσεις κατά μήκος των οποίων η εγκεφαλική δραστηριότητα και η συμπεριφορά συσχετίστηκαν σε αυτή την ομάδα σε σύγκριση με μια ομάδα ελέγχου νευροτυπικών ανθρώπων – που σημαίνει ανθρώπους των οποίων ο εγκέφαλος αναπτύσσεται και λειτουργεί όπως οι περισσότεροι άλλοι άνθρωποι.
Μια διάσταση σχετίζεται με τη διανοητική λειτουργία, ειδικά τη λεκτική νοημοσύνη. Η δεύτερη αφορούσε την κοινωνική συμπεριφορά και τις σχέσεις με άλλους ανθρώπους, που ονομάζεται “κοινωνικό συναίσθημα”, και η τρίτη συνδέθηκε με περιορισμένα ενδιαφέροντα και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Στη συνέχεια, η ομάδα εξέτασε πώς η αυτιστική ομάδα βαθμολογήθηκε σε αυτές τις τρεις διαστάσεις και διαπίστωσε ότι τα χαρακτηριστικά τους ομαδοποιούνται σε τέσσερις υποομάδες.
Όσοι ανήκουν στην υποομάδα ένα είχαν υψηλή λεκτική νοημοσύνη και ισχυρή συνδεσιμότητα στα κέντρα επεξεργασίας της γλώσσας, ενώ ήταν το αντίθετο για όσους ανήκουν στην υποομάδα δύο. Ομοίως, ενώ όσοι ανήκουν στην υποομάδα τρία είχαν κακό κοινωνικό συναίσθημα αλλά λιγότερες περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, αυτά τα χαρακτηριστικά αντιστράφηκαν σε όσους ανήκουν στην υποομάδα τέσσερα. “Έχοντας εντοπίσει αυτούς τους τέσσερις υπότυπους, μπορούμε να αρχίσουμε να κάνουμε ερωτήσεις σχετικά με [γιατί] είναι διαφορετικοί”, λέει ο Liston.
Παραδόξως, η ομάδα διαπίστωσε ότι οι άτυπες συνδέσεις σε ένα δεδομένο εγκεφαλικό σύστημα δεν οδηγούσαν σε χαρακτηριστικά που σχετίζονται με αυτό το σύστημα. “Πολλές εργασίες μέχρι σήμερα έχουν την τάση να υποθέτουν ότι αυτό που προκαλεί τα συμπτώματά σας, ή αυτό που εξηγεί τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας, είναι επίσης κατά κάποιο τρόπο ανώμαλο”, λέει. “Και αυτό, στην πραγματικότητα, δεν ισχύει.” Ορισμένες από τις νευρολογικές αλλαγές μπορεί να αντικατοπτρίζουν ένα μέρος του εγκεφάλου που αντισταθμίζει προβλήματα αλλού, λέει ο Liston. Αυτή η λεπτομέρεια δεν θα εμφανιζόταν ποτέ σε μια μελέτη που συγκέντρωνε όλα τα αυτιστικά άτομα μαζί, λέει, ενώ η ανάλυση της υποομάδας αποκάλυψε την υποκείμενη βιολογία.
Γενετικές Ρίζες του Αυτισμού
Η προσθήκη γονιδίων στο μείγμα προσφέρει περαιτέρω πληροφορίες. Οι γονιδιακές παραλλαγές που σχετίζονται με τον αυτισμό συχνά παίζουν ρόλο στις συνδέσεις που σχηματίζονται μεταξύ των νευρώνων, γνωστές ως συνάψεις. Η ομάδα του Liston διαπίστωσε ότι οι περιοχές του εγκεφάλου με αλλοιωμένο κύκλωμα σε αυτιστικά άτομα, σε σύγκριση με τους νευροτυπικούς ανθρώπους, έδειξαν επίσης χαρακτηριστικές αλλαγές στη γονιδιακή έκφραση. Αυτό υποδηλώνει ότι θα πρέπει μια μέρα να είναι δυνατό να συνδέσουμε τις τελείες από τα γονίδια στο εγκεφαλικό κύκλωμα στη συμπεριφορά, λέει ο Liston.
Μια άλλη σημαντική μελέτη υποτύπησης δημοσιεύθηκε τον Ιούλιο του περασμένου έτους από τη γενετιστή Natalie Sauerwald στο Flatiron Institute στη Νέα Υόρκη και τους συναδέλφους της. Χρησιμοποίησαν ένα σύνολο δεδομένων από το Simons Powering Autism Research, μια ερευνητική μελέτη που ηγείται η αυτιστική κοινότητα, η οποία περιελάμβανε 5392 αυτιστικά άτομα – μια τάξη μεγέθους μεγαλύτερη από προηγούμενες μελέτες. Για κάθε άτομο, οι ερευνητές εξέτασαν 239 χαρακτηριστικά που εκτείνονται σε επτά κατηγορίες: επικοινωνία, περιορισμένη και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, προσοχή, διασπαστική συμπεριφορά, διάθεση, αναπτυξιακή καθυστέρηση και αυτοτραυματισμός. (Αξίζει να σημειωθεί ότι ορισμένοι αυτιστικοί άνθρωποι αισθάνονται ότι οποιαδήποτε μεγαλύτερη συχνότητα αυτοτραυματισμού ή άλλων προκλητικών συμπεριφορών στην αυτιστική κοινότητα είναι ενδεικτική του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζονται από έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος για να υποστηρίζει τις ανάγκες τους.)
Οι ερευνητές έψαξαν για μοτίβα στους συνδυασμούς αυτών των χαρακτηριστικών και διαπίστωσαν επίσης ότι έπεσαν φυσικά σε τέσσερις υποομάδες, αλλά αυτές διέφεραν κατά πολλούς τρόπους από τις υποομάδες που βρήκε η ομάδα του Liston. Όσοι ανήκουν στην πρώτη υποομάδα είχαν πολλές δυσκολίες με την επικοινωνία και την περιορισμένη ή επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, καθώς και με τη διασπαστική συμπεριφορά, την προσοχή και το άγχος, αλλά χωρίς σημάδια αναπτυξιακής καθυστέρησης. Εν τω μεταξύ, όσοι ανήκουν στη δεύτερη υποομάδα εμφάνισαν αναπτυξιακή καθυστέρηση και μια διαφοροποιημένη ανάμειξη άλλων χαρακτηριστικών. Όσοι ανήκουν στην τρίτη υποομάδα είχαν ήπιες δυσκολίες και στις επτά κατηγορίες. και όσοι ανήκουν στην τελευταία ομάδα είχαν σοβαρές δυσκολίες σε όλους τους τομείς.
Η Olga Troyanskaya, μέλος της ομάδας και γενετιστής στο Πανεπιστήμιο Princeton και το Flatiron Institute, λέει ότι οι ερευνητές εξεπλάγησαν από το πόσο έντονα βγήκαν οι τέσσερις ομάδες από τα δεδομένα. “Κάθε άτομο είναι μοναδικό, αλλά φαίνεται να υπάρχουν αυτές οι αναπαραγώγιμες ομάδες.”
Η ιδέα ότι ορισμένοι υπότυποι μπορεί να παρουσιάζουν αναπτυξιακή καθυστέρηση υποστηρίχθηκε από μια μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Οκτώβριο του περασμένου έτους, η οποία εξέτασε παιδιά με διάγνωση αυτισμού μεταξύ 5 και 17 ετών. Οι ερευνητές βρήκαν στοιχεία για δύο υποομάδες: όσοι ανήκουν στην υποομάδα ένα άρχισαν να αντιμετωπίζουν κοινωνικές, συναισθηματικές και συμπεριφορικές δυσκολίες νωρίς στη ζωή, ενώ όσοι ανήκουν στην άλλη υποομάδα εμφάνισαν αυξήσεις στις δυσκολίες στην ύστερη παιδική ηλικία και την πρώιμη εφηβεία. Αυτές οι δύο υποομάδες συνδέθηκαν επίσης με διαφορετικά σύνολα γενετικών παραλλαγών, αν και υπήρχε κάποια επικάλυψη μεταξύ των δύο ομάδων.
Μέχρι στιγμής, δεν είναι εντελώς σαφές πώς αυτές και άλλες μελέτες υποτύπησης ταιριάζουν μεταξύ τους – ή αν υπάρχουν δύο, τρεις, τέσσερις ή περισσότεροι διαφορετικοί υπότυποι. “Έχω καθίσει και προσπάθησα να γράψω τι είναι κάθε ομάδα [σε άλλες μελέτες] και πώς αυτό ταιριάζει με τις ομάδες μας”, λέει η Sauerwald. Ορισμένες από τις κατηγορίες που εντόπισε η ομάδα της είναι σαφώς διακριτές, αλλά ορισμένες φαίνεται να ευθυγραμμίζονται με αυτές που βρήκαν ο Liston και άλλοι. “Ελπίζουμε να πλησιάζουμε στην πραγματικότητα”, λέει.
Κατά μία έννοια, η αναντιστοιχία δεν προκαλεί έκπληξη, καθώς αυτές οι ερευνητικές ομάδες έχουν ακολουθήσει διαφορετικές προσεγγίσεις. Η Sauerwald και οι συνάδελφοί της επικεντρώθηκαν στα εξωτερικά χαρακτηριστικά, ενώ ο Liston και οι συνάδελφοί του επικεντρώθηκαν περισσότερο στη συνδεσιμότητα μέσα στον εγκέφαλο. Επιπλέον, οι ομάδες εξέτασαν διαφορετικά είδη γενετικής παραλλαγής: Η ομάδα της Sauerwald εξέτασε τις αλλαγές στο ίδιο το γονιδίωμα, ενώ η ομάδα του Liston εξέτασε τη γονιδιακή έκφραση.
Αλλαγή Υποομάδων Αυτισμού
Περαιτέρω πολυπλοκότητα, ένα αυτιστικό άτομο μπορεί να μην παραμείνει στον ίδιο υπότυπο σε όλη του τη ζωή. “Υπάρχουν πολλές κλινικές πληροφορίες που υποδεικνύουν αλλαγές με την πάροδο του χρόνου και μέσω της ανάπτυξης”, λέει η Sauerwald. “Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, μερικές φορές μπορεί να αλλάξουν.” Στην πραγματικότητα, μια μελέτη υποτύπησης που δημοσιεύθηκε το 2024, η οποία επαναξιολόγησε αυτιστικά άτομα αρκετά χρόνια μετά από μια αρχική αξιολόγηση ομαδοποίησης, διαπίστωσε ότι σχεδόν οι μισοί από αυτούς άλλαξαν υποομάδες μέσα σε πέντε χρόνια.
“Δεν νομίζω ότι οι υπότυποι αποτυπώνουν την πολυδιάστατη ανάπτυξη”, λέει η Pearson, η οποία είναι αυτιστική η ίδια. Ακριβώς όπως όλοι οι άλλοι, τα αυτιστικά άτομα αλλάζουν με πολλούς διαφορετικούς τρόπους κατά τη διάρκεια της ζωής τους, οπότε λέει ότι οι υποομάδες μπορούν να είναι μόνο μια πρόχειρη προσέγγιση της συμπεριφοράς και της εμπειρίας.
Πράγματι, παραμένει ένα ανοιχτό ερώτημα εάν υπάρχουν πραγματικά διακριτοί υπότυποι. Αυτές οι μελέτες υποδηλώνουν έντονα ότι ορισμένοι συνδυασμοί χαρακτηριστικών είναι πιο συνηθισμένοι από άλλους, αλλά είναι ακόμη πιθανό κάθε συνδυασμός να υπάρχει σε κάποιον, κάπου. Λόγω αυτών των αβεβαιοτήτων, κανένας από τους ερευνητές υποτύπων που ρωτήθηκαν δεν θέλει να δει τις υποομάδες που έχουν εντοπίσει να χρησιμοποιούνται σε κλινικές υγειονομικής περίθαλψης, τουλάχιστον όχι ακόμη.
Ωστόσο, με περαιτέρω προόδους, ελπίζουν ότι η έρευνά τους μπορεί να προσφέρει ένα πλαίσιο που είναι χρήσιμο για την αυτιστική κοινότητα. Οι διαγνώσεις αυτισμού ήδη βοηθούν πολλούς ανθρώπους να κατανοήσουν τον εαυτό τους. Η διάσπαση της ευρείας διάγνωσης αυτισμού σε υπότυπους θα μπορούσε να βοηθήσει τα αυτιστικά άτομα να κατανοήσουν τις ποικίλες εμπειρίες του άλλου – και να επικυρώσουν περαιτέρω τις δικές τους, λέει ο Liston.
Μερικά αυτιστικά άτομα αναπτύσσουν παθιασμένα “ειδικά ενδιαφέροντα” – οτιδήποτε από την επίλυση κύβων του Ρούμπικ μέχρι τη συλλογή πορσελάνινων γατών Martin Parr/Magnum Photos
Έχει υπάρξει μεγαλύτερος εορτασμός του αυτισμού και της νευροδιαφορετικότητας τα τελευταία χρόνια, που κατέστη δυνατός εν μέρει από το Διαδίκτυο, και οι λεπτότερες υποομάδες θα ήταν μια φυσική επέκταση αυτού, λέει. Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι εξακολουθούν να λένε ότι δεν μπορούν πραγματικά να είναι αυτιστικοί επειδή δεν έχουν κάποιο χαρακτηριστικό ή άλλο, λέει ο Paul. Με την υποτύπηση, “θα μπορούσες να πεις, ‘Λοιπόν, είμαι σε αυτή την κατηγορία'”, λέει. Μερικοί θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτό, λέει ο Paul, αν και προσωπικά δεν πιστεύει ότι το χρειάζεται.
Εν τω μεταξύ, η Troyanskaya οραματίζεται γιατρούς να χρησιμοποιούν υπότυπους για να προειδοποιήσουν αυτιστικά άτομα ή τις οικογένειές τους για τις συγκεκριμένες προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσουν, ίσως χρόνια νωρίτερα. Αυτό θα οδηγήσει σε “έχοντας την επίγνωση να προσπαθήσω να λάβω υποστήριξη πριν από την κρίση, σε αντίθεση με μετά την κρίση”, λέει.
Μια άλλη πιθανότητα που θα μπορούσε μια μέρα να προκύψει είναι στοχευμένες φαρμακολογικές θεραπείες για συγκεκριμένες δυσμενείς επιπτώσεις. Αυτό είναι ένα ευαίσθητο θέμα επειδή μπορεί να συγχέεται με την έννοια της “θεραπείας” για τον αυτισμό, και αυτή η ιδέα υποδηλώνει ότι το να είσαι αυτιστικός είναι εγγενώς κακό. Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι θα έλεγαν ότι η κατάσταση είναι η δύναμή τους, λέει ο Di Martino. Παρ’ όλα αυτά, υποστηρίζει ότι τέτοιες θεραπείες μπορεί να είναι χρήσιμες για ορισμένες συγκεκριμένες συμπεριφορές όπως ο αυτοτραυματισμός.
Υπάρχουν προκαταρκτικά στοιχεία ότι τα αυτιστικά άτομα σε διαφορετικές υποομάδες ανταποκρίνονται διαφορετικά σε αυτές τις θεραπείες. Για παράδειγμα, ένα προτεινόμενο φάρμακο που προτείνεται για τη βελτίωση της κοινωνικής ανταπόκρισης είναι η ορμόνη ωκυτοκίνη. Μέχρι στιγμής, τα αποτελέσματα είναι ασυνεπή. Αλλά μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2024 που χώρισε τους συμμετέχοντες σε δύο υποτύπους αυτισμού διαπίστωσε ότι μια ομάδα ανταποκρίθηκε πιο έντονα στην ωκυτοκίνη από την άλλη. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην εξήγηση των μεταβλητών αποτελεσμάτων της ωκυτοκίνης, αλλά δεν θα επιλύσει τη διαφωνία σχετικά με το εάν οι φαρμακευτικές θεραπείες είναι ποτέ απαραίτητες ή εάν η κοινωνία πρέπει να υποστηρίξει περισσότερο τα αυτιστικά άτομα.
Σε μια συζήτηση σε ένα διαδικτυακό φόρουμ με το New Scientist, ένας χρήστης που ονομάζεται Neonatal RRT, ένας αυτιστικός εργαζόμενος σε νοσοκομείο, έγραψε ότι οι πιο εξατομικευμένες προσεγγίσεις στην υγειονομική περίθαλψη είναι καλύτερες, αλλά αυτό επίσης θέτει σε κίνδυνο άτομα να γλιστρήσουν από τις ρωγμές εάν δεν εμπίπτουν σε λεπτότερες κατηγορίες. “Οι άνθρωποι μπορεί να στερηθούν τη φροντίδα που χρειάζονται”, έγραψαν.
Σύνδρομο Asperger
Προηγούμενες προσπάθειες περαιτέρω κατηγοριοποίησης δεν έχουν λειτουργήσει. Ο αυτισμός είναι επί του παρόντος μια διάγνωση ομπρέλα που χρησιμοποιείται από τους γιατρούς, αλλά από το 1994 έως το 2013, οι ψυχολόγοι αναγνώρισαν μια δεύτερη, “ήπια” μορφή αυτισμού που ονομάζεται σύνδρομο Asperger, η οποία εφαρμόστηκε σε άτομα που δεν είχαν κοινωνικές δεξιότητες και είχαν περιορισμένα ενδιαφέροντα, αλλά απέκτησαν αρκετά τυπικές γλωσσικές δεξιότητες. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι εξακολουθούν να αγκαλιάζουν τον όρο “Asperger”, αλλά πολλοί τον αποφεύγουν, είτε λόγω των δεσμών του ομώνυμου Hans Asperger με το ναζιστικό πρόγραμμα παιδικής ευθανασίας είτε επειδή διαφωνούν με την ιδέα ότι τα αυτιστικά άτομα μπορούν να χωριστούν σε μια ομάδα που χρειάζεται λιγότερη υποστήριξη και θεωρείται ότι είναι “υψηλής λειτουργικότητας” και μια άλλη που είναι “χαμηλής λειτουργικότητας”. Επιπλέον, μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι που κρίθηκε ότι είναι υψηλής λειτουργικότητας μερικές φορές δυσκολεύτηκαν περισσότερο να έχουν πρόσβαση σε θεραπεία και υποστήριξη.
Η Anoushka Pattenden στην Εθνική Αυτιστική Εταιρεία στο Ηνωμένο Βασίλειο ανησυχεί ότι αυτό το νέο κύμα έρευνας υποτύπησης, αν και καλοπροαίρετο, θα μπορούσε επίσης να αποτύχει. “Φοβόμαστε ότι η περαιτέρω κατηγοριοποίηση του αυτισμού είναι άχρηστη και μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερο στίγμα ή διάκριση”, λέει. Η Pattenden, η οποία είναι αυτιστική, χαίρεται που οι ερευνητές απέφυγαν ετικέτες όπως υψηλής λειτουργικότητας ή χαμηλής λειτουργικότητας σε αυτές τις νέες υποκατηγορίες, αλλά λέει “δεν έχεις τον έλεγχο του τρόπου με τον οποίο χρησιμοποιείται αυτό και τι καταλήγει να συμβαίνει με αυτό”.
Η Sauerwald αναγνωρίζει αυτούς τους πιθανούς κινδύνους και λέει ότι η ομάδα της συμβουλεύτηκε την αυτιστική κοινότητα κατά την ονομασία των υποομάδων τους. “Μαθαίνουμε συνεχώς και κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να διασφαλίσουμε ότι η δουλειά μας είναι ωφέλιμη για τις κοινότητες που εμπλέκονται και όχι επιβλαβής, στο βαθμό που μπορούμε”, λέει.
Τελικά, οι υπότυποι μπορούν να είναι ωφέλιμοι μόνο εάν οι κοινωνίες γίνουν επίσης πιο συμπονετικές προς τα αυτιστικά άτομα, λέει ο Paul, κάτι που δεν ήταν η εμπειρία του μεγαλώνοντας. Η Pearson επισημαίνει ότι πολλά σχολεία, πανεπιστήμια και εργοδότες εξακολουθούν να μην προσφέρουν γενικές διευκολύνσεις για τα αυτιστικά άτομα, πόσο μάλλον εξατομικευμένη υποστήριξη.
“Ο πρώτος κρίκος για να ξεπεράσουμε με όλο αυτό είναι η εκπαίδευση”, γράφει ο Neonatal RRT, η οποία μπορεί να συμβάλει στην αποδόμηση επιβλαβών στερεοτύπων για τον αυτισμό. Αντί για μια ομοιόμορφη ετικέτα ότι είναι “στο φάσμα”, η αυτιστική κοινότητα, ανταποκρινόμενη στην ποικιλία των εμπειριών της, έχει αποφασίσει μια άλλη μεταφορά τα τελευταία χρόνια: τον χρωματικό τροχό. Κάθε ακτίνα του τροχού έχει ένα μοναδικό χρώμα και αντιπροσωπεύει ένα αυτιστικό χαρακτηριστικό, όπως περιορισμένα ενδιαφέροντα και ευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα, που εκτείνεται κατά μήκος της ακτίνας σε διαφορετικό βαθμό. Με αυτόν τον τρόπο, ο χρωματικός τροχός, ο οποίος περιέχει πολλά πιθανά “οικόπεδα”, υπογραμμίζει την αυτιστική ατομικότητα.
Η Sauerwald και άλλοι ερευνητές ελπίζουν ότι μια σεβαστή προσέγγιση στην υποτύπηση μπορεί να αποκαλύψει την υποκείμενη βιολογία του αυτισμού με έναν τρόπο που να φέρει επίσης αυτόν τον χρωματικό τροχό, και τις βιωμένες εμπειρίες που περιέχει, στο προσκήνιο. Αυτό που επιλέγουμε να κάνουμε με αυτούς τους υπότυπους – και πώς οι κοινωνίες επιλέγουν να συμπεριφέρονται στους νευροδιαφορετικούς ανθρώπους – εναπόκειται τότε σε όλους μας.
Συχνές Ερωτήσεις (FAQ)
1. Τι σημαίνει ακριβώς ο όρος “νευροποικιλότητα”;
Η νευροποικιλότητα αναγνωρίζει ότι οι διαφορές στον εγκέφαλο και στη νευρολογική λειτουργία είναι φυσικές και σημαντικές. Αντί να θεωρεί ορισμένες νευρολογικές καταστάσεις ως ελλείμματα, η νευροποικιλότητα υποστηρίζει την αποδοχή και την κατανόηση των νευρολογικών διαφορών, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού, της ΔΕΠΥ, της δυσλεξίας και άλλων.
2. Πώς μπορώ να υποστηρίξω καλύτερα ένα άτομο με αυτισμό στην καθημερινή ζωή;
Η καλύτερη υποστήριξη περιλαμβάνει την κατανόηση και την αποδοχή των ατομικών αναγκών και προτιμήσεων του ατόμου. Αυτό μπορεί να σημαίνει τη δημιουργία ενός ήρεμου και προβλέψιμου περιβάλλοντος, την παροχή σαφών και απλών οδηγιών, την αποφυγή αισθητηριακών υπερφορτώσεων όταν γνωρίζετε ότι ένα άτομο είναι ευαίσθητο σε αυτά και την υποστήριξη των ειδικών ενδιαφερόντων του. Πολύ σημαντικό είναι να ρωτήσετε το ίδιο το άτομο πώς μπορείτε να το υποστηρίξετε καλύτερα!
3. Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες και υποστήριξη για τον αυτισμό στην Ελλάδα;
Υπάρχουν αρκετές οργανώσεις και πηγές στην Ελλάδα που παρέχουν πληροφορίες και υποστήριξη για τον αυτισμό. Κάποιες από αυτές περιλαμβάνουν:
* Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)
* Σύλλογοι Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αυτισμό
* Κέντρα Ημέρας για Άτομα με Αυτισμό